Sugar，照片里是一个高高瘦瘦的文静姑娘，长发随性盘在脑后。采访时，我们能感受到，她拥有优秀的表达能力，清晰的逻辑。

　　

　　

她一路求学，最终毕业于美国亚利桑那大学，取得人类学和心理学双专业学历。毕业后，她积极求职，努力实现自我价值，未来，她还想去姆明的故乡芬兰，来一场说走就走的旅行。

　　

这个优秀的95后女孩，在20岁出头时确诊为孤独症。用优秀的标准要求了自己近20年的她，开始如释重负：终于不用事事和别人比较，她可以去走自己的路了！

　　

20多年来，Sugar和她的家人，是如何一步一步走过艰难，重见希望的？

　　

她的童年，常常孤零零的一个人

　　

Sugar小时候，是那种一眼看过去非常机灵的姑娘。她喜欢读那些晦涩难懂，厚厚的大书，邻里的大人们欣赏她，因为她聪明理解能力强；同龄人却觉得她是个怪小孩，说起话来“文绉绉”的，他们以为她故意炫耀自己的学识。

　　

融入孩子的世界，对她来说很困难，因为她难以理解那些并没有明文规定的孩子世界的社交规则，这让她常常被孤立、排挤。

　　

　　

上幼儿园时，母亲把Sugar领到一群小孩子中间玩耍，刚开始玩得好好的，但每次回来看到的场景总是：其他的小孩围成一圈，Sugar则在另一边玩自己的。

　　

时间长了，母亲也开始担忧，Sugar的不合群会不会影响她的成长。

　　

小学时一次音乐课，老师给全班同学分了不同的组，需要按组完成表演，但不知什么原因，无论Sugar被安排在哪个小组，最后都会被排挤在外。期末表演的舞台上，Sugar一个人坐在台下，默默看着其他的孩子登台表演。那种孤独，是寻常人很难理解的。

　　

期末考试打分时，因为Sugar没有参加表演，老师只好征询同学的意见：“针对Sugar的表现，该打什么分？”同学们异口同声：“打D。”后来，原来认为Sugar很有创意和思想的音乐老师竟真的给她的期末成绩打了D。这种经历，即使成年之后，Sugar再次回想起来，仍是伤痛。

　　

　　

类似的事情太多太多，因为这种情况，从小学开始，Sugar的母亲就带着她去各地看医生。母亲把中医、西医、民间偏方，挨着全都试了一遍，尽自己最大可能向全国各地的医生求教，针对Sugar的情况应该怎么办？但没有一个医生给过她明确的答复。

　　

那时候，学校的老师只是觉得这个孩子好像有些不同。妈妈和老师说，Sugar可能与其他孩子相比有一些天生的差异。老师却说，“不要随便给孩子贴标签。”

　　

　　

在与其他孩子不同的成长氛围下，与众不同的Sugar，一天天长大了。

　　

有姆明的陪伴，接纳自己再出发

　　

中学时，Sugar喜欢上了叫做姆明的一系列童话。用她自己的话来说，“小时候的自己，太想融入大人的社会，看了太多艰深难懂的学术书籍。中学以后，反而返璞归真，读起了童话。”

　　

在芬兰作家ToveJansson创作的姆明的故事里，有很多边缘化的、不被主流文化所接纳的人，依然很努力地活出了自己。

　　

有一个故事，Sugar至今记忆犹新。

　　

一个叫妮妮的小女孩来到了姆明家，她以前一直由一个不喜欢她的女人照顾，这个女人轻视并贬低她，直到妮妮成为隐形人，不再说话，也不再有人看得见她。

　　

　　

在姆明一家的信任、接纳和善意里，妮妮开始重新现身，也开始说话了，甚至学会表达愤怒，结局处她的脸也不再隐形。Sugar理解了，如果一味迎合别人，我们的人格就会逐渐消失，所以保持发出自己声音的能力很重要。

　　

重新现身的妮妮深深感动着Sugar，从妮妮及众多或孤独，或压抑的角色身上，她获得了重新看待自己过去遭遇的角度。她说：“虽然这里的故事和我的童年不能一一对应，但却让我看见并重新定义了自己的童年”，“我利用虚构的故事，对真实的记忆重新编码。那些记忆带着仍然鲜活的情绪在我脑内横冲直撞，而恰当的定义给了他们容身的框架，好让我也能够更好地包容和接纳自己身上的特质，带着这一切勇敢地出发”。

　　

这些感动让Sugar萌生了一个想法：用自己赚到的钱去姆明的故乡芬兰，来一场自己亲自规划的旅行。

　　

海外求学路，克服困难重获新生

　　

回想起美国的学习经历，Sugar也是五味杂陈。在国外，一边是文化和饮食环境的巨大差异，另一边，自己的体质较弱，常常生病，昂贵的医疗费对她来说更增加了经济负担。当地的公交系统不发达，哪怕是去购买日常物资或去见医生，就要耗费大量的时间，为了节省时间，Sugar一般一次做好几天份的饭菜，然后分成小份冷冻进冰箱里。

　　

除了这些外在因素带来的心理压力，她还要克服自己的ADHD（注意缺陷与多动障碍）。精力充沛地听讲对她来说并非一件容易的事，每次上课之前，她都要给自己做足心理准备。

　　

当然，不计较这些困难的话，Sugar还是很享受自己在美国留学的日子。

　　

　　

她非常喜欢自己的专业。人类学能让本来就热爱文化和艺术的她，接触到很多和兴趣有关的课题，也让她更有效地分析自己成长环境中的文化是怎样发展至今。而心理学能够帮助她更好地理解自己与他人的行为，并拉近与他人的距离。

　　

美国大学班级不固定，不需要和任何同学建立长期的关系，这让不擅交际的Sugar顿感内心轻松。课程安排的时间自由，能自由地选择自己的课程，Sugar可以按照自己的喜好安排学习。这也让Sugar对自己的生活有了更多的掌控感。主动寻求心理疏导也缓解了Sugar的压力。

　　

在亚利桑那大学，Sugar还交到了好朋友，他们兴趣相投，有时候会一起去博物馆。

　　

为了增加做饭的乐趣，Sugar会尝试各国的菜系，为了做出相应的菜，她有时会去二手商店淘一些未拆封的新奇厨具。Sugar喜欢做手工，经常制作一些让生活更有乐趣的工具或摆件。

　　

这些都让Sugar感到快乐，然而真正让她重获新生的是这件事。

　　

大学期间，Sugar在学校顾问的推荐下去了一家专业的医疗机构，做了详细的诊断，当时的评估花了好几天的时间。最后，诊断结果是：孤独症和ADHD（注意缺陷与多动障碍）。

　　

知道自己的情况以后，Sugar却更从容和乐观了。

　　

她的人生好像突然出现了2个赛道。以前，Sugar觉得自己和常人是同一个跑道，同一个战场。为了跑赢他们，自己得付出好几倍的努力，而且不敢表达真实的自己，因为哪怕有一点点表现出自己的与众不同，就会变得不如他人。

　　

但如今，她脱离了原来的跑道，她仍会奔跑前进，但不会因为“不正确”的跑姿或“多余的”路程而焦虑恐惧，步上了属于自己的路。

　　

　　

她不再刻意和他人比较，不再用他人的评判标准要求自己，在做自己的道路上，她如释重负。

　　

和他人沟通时，她也更平和了。过去的她，在交流时常常觉得自己已经表达得够明显了，但还是经常和人产生矛盾。现在她意识到自己本身在思维上和他人有一些差异，所以更加注意自己的表达方式，并且会多向他人求证。这让她和别人的沟通更加顺畅，整个人也显得更加温和。

　　

2021年夏天，大学生活圆满结束，Sugar也回到了深圳的家。

　　

“心青年”就业，活出自己的精彩

　　

通过家人朋友介绍的渠道，Sugar自己主动申请，她先后得到过3份体验工作的机会。

　　

为了学习和同事们相处，慢慢适应工作状态，以实习生的身份来到一家深圳孤独症公益机构，工作的内容由开始的文字录入扫描，到后面让她写推文，参与活动的筹备，设计读书会标签，包括寻找“同伴支持”相关的资料。

　　

后来，她去了一家特教集团，负责对特殊需要青年的陪伴，包括购物，郊游等等，也尝试了一下课程的教授。帮助那些有障碍的特需青年，让Sugar觉得很有意义。

　　

为了更多尝试和体验，她又去了一家心理机构实习，但由于日程安排的冲突，不得不提早结束。Sugar说，如何很好地适应职场，对她来说仍然是个挑战，但她会继续努力。

　　

　　

这三份工作让Sugar初步体验了职场，她很感激三个机构里领导和同事对她的帮助、指点和包容。

　　

但是Sugar目前依然没有找到一份正式的工作，她尝试过在招聘网站、APP上找工作，也去过线下的大型招聘会。只是要么岗位不合适，要么因缺乏社交技巧，在面试阶段遇到问题。Sugar并不敢向这些公司透露自己的情况，因为了解“孤独症”的公司真的少之又少。

　　

Sugar称，由于是女孩加上理解力不错，父母从小就对自己以很高的要求教授社交方面的规范，因此进入青春期后，很多人和Sugar交流时完全不觉得她有什么异常。然而长期用做研究的态度去分析他人与生俱来就能掌握的沟通技巧，让Sugar心力交瘁，时间久了就容易与他人产生误会。这时由于不了解孤独症，他人可能会以为Sugar是有意为之。这样有时会让Sugar的处境比一些一眼就能看出障碍的孤独症人士尴尬很多。Sugar与其他高功能或女性孤独症患者交流时，发现他们也有类似的苦恼，甚至因此难以得到诊断。

　　

未来，Sugar希望能够在图书馆、博物馆、美术馆工作。这类工作既能发挥她认真严谨，文字写作的优势，又能减少对社交的要求，与她的兴趣和性格相符。她也想尝试一下从事特教相关的工作。

　　

在职场文化和社交技巧明显的欠缺，不光是Sugar的困扰，也是大多数“心青年”就业面对的共同问题。

　　

当然，如果有可能，她希望社会上能组织一些针对“心青年”的职场培训，教一教他们如何在职场为人处事，如何找到与自己能力匹配的职业和工作。

　　

“希望将来我能有尊严地活着，发挥出我应有的能力,并且有足够的经济和人身保障。”

　　

“如果可以的话，我想生活在一个对我的特点更加包容的地方，或者至少能有一些理解自己的朋友陪在身边。”

　　

从Sugar的愿望里，我们看到一个上进“心青年”对于未来清晰的规划，对基本尊重需求的渴望，对融入社会的渴望和一些无奈。

　　

双专业海归，而且成绩不错，临毕业的最后一年还保持了GPA4.0（满分）的成绩，Sugar的学历让她站在了很不错的起跑线上。她和我们一样在毕业之后，怀着对工作、职场的恐惧和迷茫，一步一步摸着石头过河。在尝试和碰壁中，她逐渐清晰了自己的喜好，明白了自己的不足。

　　

　　

就业无障碍（插画师Link）

　　

在她的故事里，我们也看到“心”青年的就业问题，需要得到社会和企业更多的关注。希望Sugar能够得到适合她的工作机会，完成她去芬兰旅行的梦想。也祝愿她和更多的“心青年”可以像“姆明的故事”一样，活出自己的精彩。

　　

　　

2022年4月2日世界孤独症关注日，壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”，希望每一个有爱的你，与孤独症人士和家长们一起，愉快地感受这个春天。

　　

*故事配图由Sugar提供

　　

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