Sugar,照片里是一个高高瘦瘦的文静姑娘,长发随性盘在脑后。采访时,我们能感受到,她拥有优秀的表达能力,清晰的逻辑。 她一路求学,最终毕业于美国亚利桑那大学,取得人类学和心理学双专业学历。毕业后,她积极求职,努力实现自我价值,未来,她还想去姆明的故乡芬兰,来一场说走就走的旅行。 这个优秀的95后女孩,在20岁出头时确诊为孤独症。用优秀的标准要求了自己近20年的她,开始如释重负:终于不用事事和别人比较,她可以去走自己的路了! 20多年来,Sugar和她的家人,是如何一步一步走过艰难,重见希望的? 她的童年,常常孤零零的一个人 Sugar小时候,是那种一眼看过去非常机灵的姑娘。她喜欢读那些晦涩难懂,厚厚的大书,邻里的大人们欣赏她,因为她聪明理解能力强;同龄人却觉得她是个怪小孩,说起话来“文绉绉”的,他们以为她故意炫耀自己的学识。 融入孩子的世界,对她来说很困难,因为她难以理解那些并没有明文规定的孩子世界的社交规则,这让她常常被孤立、排挤。 上幼儿园时,母亲把Sugar领到一群小孩子中间玩耍,刚开始玩得好好的,但每次回来看到的场景总是:其他的小孩围成一圈,Sugar则在另一边玩自己的。 时间长了,母亲也开始担忧,Sugar的不合群会不会影响她的成长。 小学时一次音乐课,老师给全班同学分了不同的组,需要按组完成表演,但不知什么原因,无论Sugar被安排在哪个小组,最后都会被排挤在外。期末表演的舞台上,Sugar一个人坐在台下,默默看着其他的孩子登台表演。那种孤独,是寻常人很难理解的。 期末考试打分时,因为Sugar没有参加表演,老师只好征询同学的意见:“针对Sugar的表现,该打什么分?”同学们异口同声:“打D。”后来,原来认为Sugar很有创意和思想的音乐老师竟真的给她的期末成绩打了D。这种经历,即使成年之后,Sugar再次回想起来,仍是伤痛。 类似的事情太多太多,因为这种情况,从小学开始,Sugar的母亲就带着她去各地看医生。母亲把中医、西医、民间偏方,挨着全都试了一遍,尽自己最大可能向全国各地的医生求教,针对Sugar的情况应该怎么办?但没有一个医生给过她明确的答复。 那时候,学校的老师只是觉得这个孩子好像有些不同。妈妈和老师说,Sugar可能与其他孩子相比有一些天生的差异。老师却说,“不要随便给孩子贴标签。” 在与其他孩子不同的成长氛围下,与众不同的Sugar,一天天长大了。 有姆明的陪伴,接纳自己再出发 中学时,Sugar喜欢上了叫做姆明的一系列童话。用她自己的话来说,“小时候的自己,太想融入大人的社会,看了太多艰深难懂的学术书籍。中学以后,反而返璞归真,读起了童话。” 在芬兰作家ToveJansson创作的姆明的故事里,有很多边缘化的、不被主流文化所接纳的人,依然很努力地活出了自己。 有一个故事,Sugar至今记忆犹新。 一个叫妮妮的小女孩来到了姆明家,她以前一直由一个不喜欢她的女人照顾,这个女人轻视并贬低她,直到妮妮成为隐形人,不再说话,也不再有人看得见她。 在姆明一家的信任、接纳和善意里,妮妮开始重新现身,也开始说话了,甚至学会表达愤怒,结局处她的脸也不再隐形。Sugar理解了,如果一味迎合别人,我们的人格就会逐渐消失,所以保持发出自己声音的能力很重要。 重新现身的妮妮深深感动着Sugar,从妮妮及众多或孤独,或压抑的角色身上,她获得了重新看待自己过去遭遇的角度。她说:“虽然这里的故事和我的童年不能一一对应,但却让我看见并重新定义了自己的童年”,“我利用虚构的故事,对真实的记忆重新编码。那些记忆带着仍然鲜活的情绪在我脑内横冲直撞,而恰当的定义给了他们容身的框架,好让我也能够更好地包容和接纳自己身上的特质,带着这一切勇敢地出发”。 这些感动让Sugar萌生了一个想法:用自己赚到的钱去姆明的故乡芬兰,来一场自己亲自规划的旅行。 海外求学路,克服困难重获新生 回想起美国的学习经历,Sugar也是五味杂陈。在国外,一边是文化和饮食环境的巨大差异,另一边,自己的体质较弱,常常生病,昂贵的医疗费对她来说更增加了经济负担。当地的公交系统不发达,哪怕是去购买日常物资或去见医生,就要耗费大量的时间,为了节省时间,Sugar一般一次做好几天份的饭菜,然后分成小份冷冻进冰箱里。 除了这些外在因素带来的心理压力,她还要克服自己的ADHD(注意缺陷与多动障碍)。精力充沛地听讲对她来说并非一件容易的事,每次上课之前,她都要给自己做足心理准备。 当然,不计较这些困难的话,Sugar还是很享受自己在美国留学的日子。 她非常喜欢自己的专业。人类学能让本来就热爱文化和艺术的她,接触到很多和兴趣有关的课题,也让她更有效地分析自己成长环境中的文化是怎样发展至今。而心理学能够帮助她更好地理解自己与他人的行为,并拉近与他人的距离。 美国大学班级不固定,不需要和任何同学建立长期的关系,这让不擅交际的Sugar顿感内心轻松。课程安排的时间自由,能自由地选择自己的课程,Sugar可以按照自己的喜好安排学习。这也让Sugar对自己的生活有了更多的掌控感。主动寻求心理疏导也缓解了Sugar的压力。 在亚利桑那大学,Sugar还交到了好朋友,他们兴趣相投,有时候会一起去博物馆。 为了增加做饭的乐趣,Sugar会尝试各国的菜系,为了做出相应的菜,她有时会去二手商店淘一些未拆封的新奇厨具。Sugar喜欢做手工,经常制作一些让生活更有乐趣的工具或摆件。 这些都让Sugar感到快乐,然而真正让她重获新生的是这件事。 大学期间,Sugar在学校顾问的推荐下去了一家专业的医疗机构,做了详细的诊断,当时的评估花了好几天的时间。最后,诊断结果是:孤独症和ADHD(注意缺陷与多动障碍)。 知道自己的情况以后,Sugar却更从容和乐观了。 她的人生好像突然出现了2个赛道。以前,Sugar觉得自己和常人是同一个跑道,同一个战场。为了跑赢他们,自己得付出好几倍的努力,而且不敢表达真实的自己,因为哪怕有一点点表现出自己的与众不同,就会变得不如他人。 但如今,她脱离了原来的跑道,她仍会奔跑前进,但不会因为“不正确”的跑姿或“多余的”路程而焦虑恐惧,步上了属于自己的路。 她不再刻意和他人比较,不再用他人的评判标准要求自己,在做自己的道路上,她如释重负。 和他人沟通时,她也更平和了。过去的她,在交流时常常觉得自己已经表达得够明显了,但还是经常和人产生矛盾。现在她意识到自己本身在思维上和他人有一些差异,所以更加注意自己的表达方式,并且会多向他人求证。这让她和别人的沟通更加顺畅,整个人也显得更加温和。 2021年夏天,大学生活圆满结束,Sugar也回到了深圳的家。 “心青年”就业,活出自己的精彩 通过家人朋友介绍的渠道,Sugar自己主动申请,她先后得到过3份体验工作的机会。 为了学习和同事们相处,慢慢适应工作状态,以实习生的身份来到一家深圳孤独症公益机构,工作的内容由开始的文字录入扫描,到后面让她写推文,参与活动的筹备,设计读书会标签,包括寻找“同伴支持”相关的资料。 后来,她去了一家特教集团,负责对特殊需要青年的陪伴,包括购物,郊游等等,也尝试了一下课程的教授。帮助那些有障碍的特需青年,让Sugar觉得很有意义。 为了更多尝试和体验,她又去了一家心理机构实习,但由于日程安排的冲突,不得不提早结束。Sugar说,如何很好地适应职场,对她来说仍然是个挑战,但她会继续努力。 这三份工作让Sugar初步体验了职场,她很感激三个机构里领导和同事对她的帮助、指点和包容。 但是Sugar目前依然没有找到一份正式的工作,她尝试过在招聘网站、APP上找工作,也去过线下的大型招聘会。只是要么岗位不合适,要么因缺乏社交技巧,在面试阶段遇到问题。Sugar并不敢向这些公司透露自己的情况,因为了解“孤独症”的公司真的少之又少。 Sugar称,由于是女孩加上理解力不错,父母从小就对自己以很高的要求教授社交方面的规范,因此进入青春期后,很多人和Sugar交流时完全不觉得她有什么异常。然而长期用做研究的态度去分析他人与生俱来就能掌握的沟通技巧,让Sugar心力交瘁,时间久了就容易与他人产生误会。这时由于不了解孤独症,他人可能会以为Sugar是有意为之。这样有时会让Sugar的处境比一些一眼就能看出障碍的孤独症人士尴尬很多。Sugar与其他高功能或女性孤独症患者交流时,发现他们也有类似的苦恼,甚至因此难以得到诊断。 未来,Sugar希望能够在图书馆、博物馆、美术馆工作。这类工作既能发挥她认真严谨,文字写作的优势,又能减少对社交的要求,与她的兴趣和性格相符。她也想尝试一下从事特教相关的工作。 在职场文化和社交技巧明显的欠缺,不光是Sugar的困扰,也是大多数“心青年”就业面对的共同问题。 当然,如果有可能,她希望社会上能组织一些针对“心青年”的职场培训,教一教他们如何在职场为人处事,如何找到与自己能力匹配的职业和工作。 “希望将来我能有尊严地活着,发挥出我应有的能力,并且有足够的经济和人身保障。” “如果可以的话,我想生活在一个对我的特点更加包容的地方,或者至少能有一些理解自己的朋友陪在身边。” 从Sugar的愿望里,我们看到一个上进“心青年”对于未来清晰的规划,对基本尊重需求的渴望,对融入社会的渴望和一些无奈。 双专业海归,而且成绩不错,临毕业的最后一年还保持了GPA4.0(满分)的成绩,Sugar的学历让她站在了很不错的起跑线上。她和我们一样在毕业之后,怀着对工作、职场的恐惧和迷茫,一步一步摸着石头过河。在尝试和碰壁中,她逐渐清晰了自己的喜好,明白了自己的不足。 就业无障碍(插画师Link) 在她的故事里,我们也看到“心”青年的就业问题,需要得到社会和企业更多的关注。希望Sugar能够得到适合她的工作机会,完成她去芬兰旅行的梦想。也祝愿她和更多的“心青年”可以像“姆明的故事”一样,活出自己的精彩。 2022年4月2日世界孤独症关注日,壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”,希望每一个有爱的你,与孤独症人士和家长们一起,愉快地感受这个春天。 *故事配图由Sugar提供 壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域,是5A级社会组织,连续十年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持,欢迎壹家人监督。
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